Exchange of data and tissue for research in Europe
COREON-minisymposium 2006

Het minisymposium was een initiatief van Coreon op het tweejaarlijkse Europese epidemiologische congres, dat dit jaar in Utrecht werd gehouden. Coreon liet buitenlandse sprekers overkomen. Een flinke investering die nu al vruchten afwerpt.

Grote verschillen in Europa
Op het minisymposium schetste Evert-Ben van Veen hoe verschillend het gebruik van persoonsgegevens en lichaamsmateriaal voor wetenschappelijk onderzoek is gereguleerd in Europa. Hij pleitte niet voor harmonisatie maar voor onderlinge erkenning: data en lichaamsmateriaal die voor onderzoek mogen worden gebruikt in het land waar ze vandaan komen, zouden ook elders op dezelfde wijze moeten kunnen worden gebruikt, ook al geldt in die landen een strikter regiem.

Deense vrijheid
Hans Storm vertelde dat in Denemarken veel mogelijk is zonder dat dit tot excessen leidt. Storm maakte een vergelijking met Duitsland waar haast niets mogelijk is. Dat geldt inmiddels ook voor Estland waar, zoals Mati Rahu liet zien, een te rigide implementatie van de Europese Richtlijn 95/46 (bescherming persoonsgegevens) alle daarvoor bestaande onderzoek onmogelijk heeft gemaakt.

Italiaanse flexibiliteit
Tot slot ging Giovanni Buttarelli, algemeen secretaris van het Italiaanse College voor de bescherming van persoonsgegevens, in op de regulering in Italië. Hij betoogde dat deze flexibel is en in overleg met de betrokkenen, zoals onderzoekers, wordt opgesteld. Via Buttarelli kwam de uitnodiging aan de IEA/EEF om bij een Europese vergadering aanwezig te zijn.

KwartaalBulletin FWMV, september 2006