Bewaren heeft de toekomst
COREON sessie op WEON 2007

De wetstekst van twaalf jaar geleden om medische dossiers slechts tien jaar te bewaren, ligt hevig onder vuur van epidemiologen en vele andere specialisten. Intussen zijn ziekenhuizen al bezig met de vernietiging of scanning van oude dossiers. Reden voor de COREON om op 21 juni tijdens het Nederlandse Epidemiologiecongres (WEON) in Maastricht hierover een sessie te organiseren.

Prof. Floor van Leeuwen (epidemioloog, NKI-AVL, Amsterdam) gaf een historisch overzicht van de problematiek. In de WGBO werd per 1 april 1995 vastgelegd dat medische dossiers slechts tien jaar bewaard mochten worden, tenzij er steekhoudende medische redenen bestonden om dit niet te doen. Hiermee hanteerde Nederland een maximale bewaartermijn, uniek voor Europa, waar verder minimale bewaartermijnen gelden. Na een rapport van de Gezondheidsraad uit 2004 werd de vernietigingsverplichting - die 1 april 2005 zou ingaan - vlak ervoor voorlopig ongedaan gemaakt door de bewaartijd te verlengen van 10 naar 15 jaar. De Gezondheidsraad droeg de volgende argumenten aan voor een langere bewaarduur:
1) het collectieve belang van het gezondheidszorgonderzoek naar risicofactoren en prognose. Neveneffecten van een behandeling treden soms pas na lange tijd op.
2) patiëntenzorg: bij gerelateerde klachten is informatie van de oorspronkelijke behandeling van groot belang;
3) klinische genetica: belang voor familieleden;
4) volwassenen die als kind voor een ernstige ziekte zijn behandeld, kunnen alsnog informatie willen. Zij zijn namelijk niet altijd goed door hun ouders geïnformeerd;
5) juridisch belang.

Op de hoorzitting van patiëntenorganisaties in 2003 bleek grote steun voor een langere bewaartermijn. Blijkbaar vonden de patiënten zelf het belang van goede zorg en onderzoek ver prevaleren boven de privacy. Alleen de psychiatrische patiëntenvereniging had bedenkingen, maar de aangedragen voorbeelden van gegevensverstrekking waren al in strijd met de wet, ook als ze binnen tien jaar plaatsvonden.
Op 1 april 2010 loopt de overgangsperiode af, dus er is dringend behoefte aan een wetswijziging, waarover een interdepartementale commissie zich buigt.

Vernietiging in gang
Mw. Anke Willemse (onderzoeksassistent IKZ) gaf een overzicht van wat er ondertussen met de archieven gebeurt. Het vernietigen van dossiers blijkt in volle gang: 80 procent doet dit 15 jaar na het laatste contact. Het te vernietigen dossier wordt vaak eerst op microfilm gezet of middels scannen gedigitaliseerd. Daarbij wint het scannen duidelijk terrein. Het raadplegen van microfilms en scans blijkt in de praktijk veel tijdrovender dan van het papieren dossier. Bovendien is de informatie minder goed leesbaar en slechter (of helemaal niet meer) terug te vinden.

Prof. Marinus Niermeijer (Klinische Genetica, Radboudziekenhuis, Nijmegen) onderstreepte het belang van een lange bewaartermijn voor de klinische genetici. Zij geven informatie over het ziekterisico op basis van de familiegeschiedenis. Om de gerapporteerde ziekten in de familie op waarde te kunnen schatten zijn de dossiers van de betreffende familieleden, vaak vooral in voorgaande generaties, essentieel.
Naast de dossiers geldt dit ook voor de archieven van pathologische coupes; de ‘slapende schatten in de kast van de patholoog’ zijn voor de nakomelingen van de betrokkene van onschatbare waarde. Al dit speurwerk wordt opgeslagen in een familiedossier, dat in tegenstelling tot de overige medische dossiers dus niet slechts op één individu betrekking heeft. Kortom, voor het dagelijks werk van een klinisch geneticus zijn lange bewaartermijnen van medische dossiers essentieel. Voor opgebouwde familiedossiers zouden dus extra lange bewaartermijnen moeten gelden.

Valkuilen van digitalisering
Prof. Johan van der Lei (medisch informaticus, Erasmus MC, Rotterdam) benadrukte dat bij het scannen van dossiers uitgegaan moet worden van de (latere) gebruiker. Labelen van ‘hoofdstukken’ van het dossier en een expliciete kwaliteitscontrole zijn dus van groot belang. Tegelijk gaf hij aan dat veel informatie, zoals mammogrammen, MRI’s etc. al lang geen papieren informatie meer is.

Digitaliseren lijkt dus onontkoombaar, maar deze informatie is niet per definitie veiliger in de toekomst dan die op papier. Zo wordt software continu vernieuwd en kan nieuwe apparatuur het runnen van verouderde software onmogelijk maken. Zelfs bij upgrading van het gedigitaliseerde dossier moet dit ook gelden voor al de aanhangende informatie, zoals mammogrammen. Omdat een gedigitaliseerd dossier in principe voor alle geëigende gebruikers toegankelijk is, lijkt de noodzaak om samenvattingen voor collega’s te maken minder aanwezig. De resulterende overdaad aan informatie kan het gedigitaliseerde dossier minder bruikbaar maken dan een papieren dossier.

Dilemma's
In de slotdiscussie, geleid door prof. J.W.W. Coebergh (epidemioloog, Erasmus MC, Rotterdam), kwamen een aantal dilemma’s voor het voetlicht.
Zo blijkt het weggooien van oude papieren dossiers verreweg het goedkoopst. Deze directe financiële impuls blijkt voor ziekenhuizen vaak niet op te wegen tegen het feit dat vernietigen voor goede zorg in de toekomst niet verantwoord is. Voor alle bestaande papieren dossiers bestaat dus grote behoefte aan wettelijke duidelijkheid en een financiële afweging. Het gaat daarbij om de volgende opties: 1) centrale archivering met een goede registratie en klimaatbeheersing of 2) scannen met expliciete kwaliteitscontroles, labeling en upgradings.

Over de gewenste bewaartermijn lopen de meningen uiteen. Terwijl argumenten voor kortere bewaartermijnen vooral van praktische aard waren, was er voor een bewaartermijn van 100 jaar na geboorte een duidelijk wetenschappelijk argument. Voor het evalueren van neveneffecten van een behandeling zijn de dossiers van overledenen namelijk net zo essentieel als van degenen die nog leven.

Al met al kwam uit deze interessante sessie duidelijk naar voren dat er dringend behoefte is aan een betere regeling van de bewaartermijn en aan instructies voor adequaat en gericht scannen van oude statussen.

Mw. M.A. Rookus, secretaris COREON
FederaBulletin, juni 2007