Humane biotechnologie en recht
Op 3 december 2009 vond bij het ministerie van Justitie een lunchlezing over humane biotechnologie & recht plaats, waarbij dr. Britta van Beers haar pre-advies voor de Nederlandse Juristenvereniging kort toelichtte en prof. dr. Jan Willem Coebergh reageerde als voorzitter van de Federatie van Medisch Wetenschappelijke Verenigingen (FEDERA).
Britta van Beers begon haar betoog met te stellen dat het traditionele normatieve kader tekort schiet voor de regulering van humane biotechnologie. Zo was het kader van regulering van kunstmatige voortplanting vroeger gericht op bescherming van de rechten en de welvaart van bestaande mensen en moeten we nu ook rekening houden met de creatie van nieuwe mensen. Er vindt een verschuiving plaats van ethics naar genethics, waarbij andere vragen een rol gaan spelen, zoals: Wat voor een soort mensen willen we? Wat voor een toekomst wensen we voor de menselijke soort?
Er zijn veel biotechnieken verboden. Denk aan cosmetische embryoselectie, xenotransplantatie en prenatale sekseselectie. Sommige biotechnieken zijn wel toegestaan, maar alleen onder strenge wettelijke beperkingen en voorwaarden. Zo is embryoselectie toegestaan indien er een hoog individueel risico op een ernstige genetische aandoening of ziekte bestaat.
De ratio van deze grenzen ligt met name in drie rechtvaardigingsgronden:
* Ten eerste het schadebeginsel. Omdat we zoveel mogelijk willen voorkomen dat iemand schade ondervindt van medische ingrepen zijn veel biotechnologische ingrepen beperkt toegestaan of zelfs verboden.
* Ten tweede vinden we het belangrijk om de subjectieve rechten te beschermen. Hiermee wordt het recht om naar eigen goeddunken te handelen, bedoeld. Zo willen we bijvoorbeeld genetische discriminatie voorkomen en het steeds belangrijker wordende recht op ‘niet weten’ beschermen. Toch schiet de bescherming tekort. We kunnen tegenwoordig niet meer uitgaan van de bestaande mens, maar moeten ook rekening houden met ingrepen die de nog niet geborene raken.
* Daarom is er een derde rechtvaardigingsgrond voor de begrenzing van ontwikkelingen op het gebied van humane biotechnologie: we willen de menselijke mens beschermen. Dit is de meest centrale grond, het gaat hier immers om de menselijke waardigheid. Een begrip dat ten grondslag ligt aan vele andere fundamentele mensenrechten, maar daardoor ook een begrip dat fundamenteel betwist wordt.
Britta van Beers pleitte ervoor dat regulering niet aan allerlei verschillende belanghebbende instanties moet worden uitbesteed. Je krijgt op die manier namelijk lange delegatieketens die het wetgevingsproces, en de kwaliteit en transparantie daarvan, niet ten goede komen.
Ze stelt dat zelfregulering onder bepaalde omstandigheden een goede bijdrage kan leveren aan het regulerende kader, bijvoorbeeld omdat de formele wetgever het vaak laat afweten op dit ethisch beladen terrein van regelgeving en omdat de materie hoogtechnologisch is en veelal wetenschappelijke uitleg behoeft. Zelfregulering zou daarom bijvoorbeeld van pas komen bij de uitwerking van technische aspecten van de materie en om abstracte regels om te zetten in concrete aanwijzingen voor de praktijk.
Van Beers stelde echter dat het geven van meer ruimte aan de beroepsgroep ook veel negatieve aspecten met zich mee kan brengen. Zo levert het veelal ontoegankelijke en verbrokkelde regelgeving op, is het perspectief binnen een beroepsgroep vaak beperkt en worden bredere maatschappelijke implicaties van regulering over het hoofd gezien. Daarbij is het niet wenselijk om wetgeving te genereren vanuit een idee van expertocratie in plaats van democratie; we willen niet dat de wetgever achter de wetenschap aan loopt. Om deze redenen willen we niet dat de normatieve en politieke keuzen gedelegeerd worden aan de beroepsgroep. Zij hebben eenvoudig niet de expertise om met al deze overwegingen rekening te houden.
FEDERA: regelneming
Professor Coebergh opende zijn referaat met een ludiek beeld van een advertentie van een begrafenisondernemer die patienten vroeger voorzagen van de simpele kosten-baten-analyse: ‘why walk around half dead when we can bury you’. Ook refereerde hij aan de dubieuze introductie van Electrocardiografie (ECG), om aan te geven hoe nieuwe technieken doorgaans niet gemakkelijk te vangen zijn binnen het bestaande wettelijke kader.
Coebergh gaf aan dat in het speelveld dat Britta van Beers geschetst had, ook internationalisering een grote rol speelt. Bijna niets speelt zich meer binnen de grenzen af, en dat heeft grote consequenties voor de regulering van biotechnologie. De kansen en bedreigingen kunnen over het algemeen vrij snel onderscheiden worden, maar de regulering die daarop moet volgen, komt moeizaam tot stand. De Europese Unie loopt veelal achter de feiten aan.
Coebergh pleit daarom voor regelneming in plaats van regelgeving. Zodoende kunnen de enorme ontwikkelingen beter opgevangen worden waardoor de validiteit en daardoor de transparantie vergroot wordt. Hij vertelde vervolgens over incidenten die naar buiten komen en veel losmaken in de samenleving. Volgens Coebergh komt de overdaad aan regels die nu bestaat voort uit het maatschappelijk wantrouwen dat ontstaat na zulke incidenten. Maar we moeten vooral ook niet de reacties binnen de medische wereld onderschatten. Ook daar hebben dit soort incidenten hun uitwerking. Door de multidisciplinariteit oogt de daaruit voortkomende regelgeving wel vaak verwarrend. Al deze redenen pleiten voor regelneming.
We moeten ons met elkaar buigen over de maatschappelijke implicaties van humane biotechnologie, ons niet laten afschrikken door dreigende regelgeving, maar zelf al een kader scheppen dat als uitgangspunt kan dienen voor de medische beroepsgroep. Bij deze regelneming worden juristen en patiënten overigens niet buitengesloten. Zij moeten juist deel uitmaken van dit proces. De Federa heeft op deze manier een aantal jaar geleden een Code Goed Gebruik opgesteld, die op dit moment herzien wordt.
Na de presentaties was er gelegenheid om vragen te stellen. Zo werd onder andere de vraag gesteld of het wel zin heeft om menselijke waardigheid in de grondwet vast te leggen. Is het niet een verschuiving van de discussie? Britta van Beers stelde juist dat de discussie makkelijker te voeren is als we de uitgangspunten vastleggen en we het over hetzelfde hebben. De menselijke waardigheid is zeker vatbaar voor codificatie nu het de grondslag voor de wetten in de grondwet vormt.
De lunchlezing werd een interessante en levendige bijeenkomst waarbij bleek dat beide sprekers toch niet zo ver van elkaar vandaan zaten in hun benadering van de regulering van humane biotechnologie; het blijkt met name belangrijk te zijn om de verschillende belangengroepen te betrekken bij de regulering en daarbij de menselijkheid van de mens centraal te stellen.
Verslag: mr. F. Hammer
