Biobanken en patiënten: een (internationaal) perspectief
Voor patiënten: wat gebeurt er met uw lichaamsmateriaal?
Gebruik lichaamsmateriaal niet te veel beperken - Rathenau onderzoek
Lichaamsmateriaal nader bezien -

Biobanken en patiënten: een (internationaal) perspectief
Dr. Cees Smit (VSOP/EGAN/VCMO) hield op 29 januari een lezing over de rol van patiëntenorganisaties in het wetenschappelijk onderzoek. Hij ziet niet-vervulde medische behoeften voor ernstige en levensbedreigende ziekten als drijvende kracht voor patiëntengroepen om bezig te zijn met geneesmiddelenonderzoek. Uitvloeisel daarvan zijn onder andere patiëntgestuurde biobanken, bijv. EuroBioBank. Patiënten zijn hierin niet alleen leveranciers, maar ook actoren. Download: Biobanken en patiëntenorganisaties: een (inter)nationaal perspectief, pdf, 1,89 MB

Voor patiënten: wat gebeurt er met uw lichaamsmateriaal?
Feiten over biobanken en databanken voor mensen die overwegen lichaamsmateriaal ter beschikking te stellen:
http://www.biomedinvo4all.com/en/research-themes/medical-data-and-biobanks/

De website biomedinvo4all is ontwikkeld door EGAN, het European Patient Network for Medical Research and Health. EGAN wil het patiënten en hun organisaties makkelijker maken om een actieve rol te spelen in verschillende aspecten van de ontwikkeling van therapieën.

Gebruik lichaamsmateriaal niet te veel beperken - Rathenau onderzoek
Maak voor onderzoek met lichaamsmateriaal een 'geen bezwaar'-regeling zoals in België, eventueel met een register waarin patiënten bezwaar kunnen aantekenen, zoals in Denemarken al langere tijd bestaat. Dit betoogde de voorzitter van de Federa op 24 juni bij de presentatie van het Rathenau-onderzoek 'Nader gebruik nader onderzocht'.

24 juni 2009
Meer op > Lichaamsmateriaal > 2009 Rathenau

Lichaamsmateriaal nader bezien -
COREON sessie op WEON 2008
Bart Kiemeney, epidemioloog: toestemmingsprocedure bij lichaamsmateriaal verzameld in het kader van onderzoek.
Eric Vermeulen, socioloog: de klinische trial naar toestemmingsprocedure voor het gebruik van restmateriaal.
Jeantine Lunshof, filosoof, bio-ethicus: ethiek in genetisch onderzoek: problemen vallen mee.
Evert-Ben van Veen, jurist: update Code Goed Gebruik en juridische aspecten.

19 juni 2008
Meer op COREON > COREON op WEON > 2008 Lichaamsmateriaal