Vermenigvuldigen door delen
Data delen in gezondheidsonderzoek, van ambitie naar praktijk
Onderzoekers blijken voorstander van het beschikbaar stellen van gegevens voor hergebruik, maar zien ook diverse hindernissen om dit te realiseren. In het bijzonder de regelgeving is strikt, waardoor het lastig is data te delen. Dit blijkt uit het rapport ‘Vermenigvuldigen door delen’ dat de Commissie Regelgeving Onderzoek (COREON) van de Federa in opdracht van ZonMW liet opstellen.
Een eerste aanzet om data te delen zijn nieuwe subsidievoorwaarden van ZonMW, waarin het opstellen van een datamanagementplan verplicht is voor de onderzoeker. De geinterviewde onderzoekers uit vijf organisaties oordelen positief over de inhoud en functie van de checklist voor het datamanagementplan, maar zien een praktisch probleem, namelijk de tijd nodig het plan te maken, en drie andere problemen. Ten eerste, de bestaande juridische en ethische restricties. Is een algemeen informed consent bijvoorbeeld mogelijk? Ten tweede, een waarborg dat de oorspronkelijke onderzoeker betrokken blijft. Komt er een open of restricted access van onderzoeksdata? Ten derde, de haalbaarheid van duurzame en toegankelijke opslag van data. Zijn er mogelijkheden tot verrijking van de data?
Het onderzoek laat zien dat ‘open data’ een goede ontwikkeling is, maar dat er nog problemen zijn die moeten worden opgelost. De huidige regelgeving rond bescherming persoonsgegevens is daarbij een belangrijke potentiële barrière. COREON wil zich de komende tijd blijven inzetten voor het verbeteren van de mogelijkheden om data uit te wisselen en te delen ten behoeve van gezondheidsonderzoek.
Al in 2009 organiseerde COREON een sessie op de WEON over data delen, lees meer...
Ga je data delen? Gebruik deze checklist!
Op de website van TOPICS-MDS vind je een checklist voor het delen van data in het kader van gezondheidsonderzoek.
>> Lees meer in het nieuwsbericht
Download bij TOPICS-MDS : Checklist-data-delen (pdf)
René Melis presenteerde bij COREON de ervaring met het delen van data in het project TOPICS-MDS, wat staat voor: The Older Persons and Informal Caregivers Survey Minimum DataSet. Hierin zijn de data van 40.000 ouderen en 8.000 mantelzorgers beschikbaar.
Download de presentatie: COREON_DataDelen_RMelis_2018 (pdf)
